Жизнь ДЦП

Детство - райская пора. Любовь и покровительство родителей окутывают нас облаком, сквозь которое не пробиться никаким горестям и печалям. Но время идет, дети взрослеют, мудреют и вдруг понимают, что родители не всемогущи, не от всякой беды могут защитить свое дитя. Чем может помочь мать ребенку? страдающему детским церебральным параличом? Больной ребенок задается вопросами: Я не такой, как все? Я - хуже? И давит на него одиночество, оторванность от сверстников, от веселых детских игр и забав. Ведь люди, с детства страдающие нарушениями опорно-двигательной системы, полностью зависят от родителей, и, как правило, не умеют внятно говорить. Часто только любящая мама может понять по одной ей ведомым знакам - трепету ресниц, особому взгляду или выражению лица, - что хочет ее сын или дочь. Забывая о собственных усталости и недомогании, родители помогают детям обрести себя, создают условия для их самореализации. Я имею в виду хороших родителей, которым не безразлична судьба их детей. И дети платят им за это любовью и доверием. У таких детей даже в переломном подростковом возрасте не бывает непокорности и непослушания.
По Божьей милости, у меня есть близкий, родной человек - моя мама,

Я с детства. Могла только смотреть из окна, как играли другие дети: летом качались на качелях, гоняли мяч, играли в снежки, лепили снежных баб; зимой катались с ледяной горки - кто на санках, кто на подстилке, кто просто кубарем летел вниз. А за окном раскинулся молодой тополь. Ствол его, точно граница между погодой и ненастьем: справа - солнце, слева - тень уплывающих туч. Летом мама сносила меня вниз и усаживала на трехколесный велосипед со специальным сидением и креплением для ног. Я могла проехать на нем небольшое расстояние один и чувствовал себя очень самостоятельным. А по воскресеньям мы отправлялись гулять в Каменоостровский парк. Вечером, накануне прогулки, я ложился спать со сладостным ощущением счастья… Детство чудесно само по себе, и неважно, играешь ты с ребятами на улице или сидишь дома в инвалидной и наблюдаешь за повадками аквариумной улитки-катушки. В детстве всегда есть место прекрасному, что бы с тобой ни случилось. Только я, глядя на физически полноценных людей, не могла понять,как им удается ходить ни за что не держась, ни на что не опираясь. Любой стук, даже шорох упавшего листа должен, по моим представлениям, тотчас выводить их из равновесия в прямом смысле слова. Как же они ходят и еще свободно пересекают шумную улицу? Прошли годы, 10 классов закончила
Шло время, и в 19 лет,



Евпатория! Блеск морских волн, белизна, пляжи! А за всем этим - горе… Там было много детей-инвалидов. Наверное, обычным людям странно было видеть, как мы неуклюжими рывками ползем по пляжу к морю, стараясь разогнуть спазмированные руки и ноги.
+ + +
В 1979 году врач из Куйбышева В.Скупченко сагитировал меня и еще троих ребят приехать к нему на операцию мозжечка, обещая чудо. Так я перенес эту жуткую операцию с, увы, нулевым результатом. И мне еще повезло. Один мальчик после такой операции перестал двигаться вообще, хотя до того ходил. Вернувшись домой, я попросил, чтобы мне сделали брусья и начал осваивать ходьбу. Я не держал на врача обиды и зла, не завидовал здоровым сверстникам. Но надеялся теперь только на любовь мамы, свою волю и Божью помощь. Я, как умел, молился перед иконкой Иисуса Христа. Я уже не мог пойти в церковь, но мама приглашала священника домой, и он меня исповедовал и причащал.
Притча "Человек и черепаха"
"Человек принес из леса охапку сена и нашел в ней черепаху. Он положил ее на пол своей хижины и задумался: "Что мне с тобой делать?" "Дай мне хлеба, - попросила черепаха. - А ты поешь листьев подорожника. Тогда сам поймешь, как поступить". Человек выполнил просьбу. Но едва взяв в рот черепашье лакомство, выплюнул: горьким и невкусным оно ему показались. "Каждый из нас должен есть то, что привык, и жить там, где ему положено природой", - сказал человек и отпустил черепаху на волю…"
Наступил злополучный 1985 год. Я стал усиленно расти, из-за чего появилась мышечная слабость и казалось, что на мне сто пудов тяжести. Сидеть, а тем более ходить стало трудно. Я не унывал и после курса инъекций возобновил занятия у шведской стенки. И не потому, что почувствовал себя лучше, а потому что я знал - нельзя сдаваться. Мама, чтобы облегчить мучения, привязывала мои руки к перекладине чулками. Но ухудшение все нарастало. У меня перебывало много врачей, но все они как-то формально относились к своей работе: выписывали груду лекарств и уходили. Ни один не спросил, что меня безпокоит. Наверное, это происходило из-за трудностей общения со мной - невнятной речи, - но только все осложнения они списывали на ДЦП. А когда я пытался рассказать о своих возрастных изменениях, отвечали, что человек растет до 25 лет и, следовательно, я расти уже не могу. Но я вижу и чувствую, что расту! В последнее время нарушился сон, высохли руки, слабеют ноги, сильно устаю даже сидеть. Но я не жалуюсь. Рядом со мной всегда мой верный друг - мама и икона с ликом Христа.
Одиночество
Родители не вечны, и неизбежен момент, когда больные остаются один на один со своей бедой. Только эти страдальцы могут рассказать, что такое истинное одиночество: инвалиды, прикованные к постели, совершенно безпомощны, подавлены морально. Те, кто в состоянии немного передвигаться и сами себя обслуживать, могут еще приспособиться к самостоятельной жизни. Остальным приходится идти в дома-интернаты, что равносильно быть заживо погребенным. Слышал об одном больном, который, чтобы не отправиться в указанное учреждение, вынужден был обращаться за помощью к человеку, использовавшему его после оказания услуг, как сексуального партнера. Случай - ужасный, но он показывает всю глубину проблемы. У нас до сих пор невозможно заказать коляску с учетом индивидуальных особенностей конкретного человека. Просто негде…
Инвалид в городе
Увы, даже при наличии удобной и маневренной коляски инвалид с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата испытывает массу неудобств на улицах и в госучреждениях наших городов. А виной всему - лестницы, ступеньки, высокие поребрики тротуаров… Они делают недоступным для инвалидов-колясочников посещение театров, библиотек, офисов, медицинских учреждений.
А ведь в странах Запада проблема ликвидации архитектурных барьеров решается давно и успешно. В испанском городе Хихон и небольшом французском городке Ля Гарш вообще нет никаких лестниц и ступенек. А в Швеции люди, переболевшие ДЦП, даже не считают инвалидами(!), поскольку им обеспечены все условия для того, чтобы они могли вести достойную жизнь. Квартиры оснащены такими техническими средствами, что инвалиды способны обходиться без посторонней помощи. На улицах сделаны широкие пандусы, есть коляски, шагающие по лестнице.
Нам же, в России, остается уповать только на милость Божию да на сострадание и помощь близких людей. Тем, у кого нет ни родственников, ни друзей, приходится взрослеть и стариться, не выходя из четырех стен комнаты своей квартиры или интерната. И наше общество даже не вспоминает о нас, не знает, что многие из нас обладают огромным творческим и интеллектуальным потенциалом. Нас воспринимают как никчемных калек, как бремя для окружающих и государства.